В Воронежском областном центре реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья «Парус надежды» открылся кабинет для лечения детей, больных самым распространённым генетическим заболеванием – муковисцидозом
Четырёхлетняя Арина каждый день с усердием прыгает на батуте, крутит обруч и занимается гимнастикой. Для других детей – это всего лишь приятные и полезные занятия, а для неё – жизненно важная необходимость. Девочка больна муковисцидозом – недугом, поражающим дыхательную и пищеварительную системы.
Такой диагноз – у 67 жителей Воронежской области, и почти все они – дети, так как больные редко доживают до зрелого возраста. К сожалению, заболевание неизлечимо и требует пожизненного приёма лекарств и выполнения специальных процедур.
До недавнего времени воронежские больные были вынуждены обходиться исключительно медикаментозным лечением. Теперь у них появилась возможность заниматься кинезотерапией (специальным комплексом упражнений и дыхательной гимнастики) под контролем специалистов. В июне 2011 года Воронежская региональная общественная организация «Помощи больным муковисцидозом» выиграла грант в размере 900 тысяч рублей на открытие в областном центре кабинета кинезотерапии.
- Деньги выделил Санкт-Петербургский благотворительный фонд «Острова», – рассказывает председатель правления общественной организации Элеонора Севрюкова. – Мы арендовали помещение у Центра «Парус надежды», сделали в нём ремонт, закупили всё необходимое оборудование: тренажёры для общефизической подготовки, ингаляторы. Кроме того, на средства, полученные по гранту, двое воронежских специалистов – врач-массажист Олег Муковников и педиатр Ольга Кудинова – прошли в Москве двухнедельное обучение методам, применяемым в лечении муковисцидоза.
Занятия в кабинете кинезотерпии индивидуальные, ведь у больных сильно снижен иммунитет, и серьёзно заболеть они могут, что называется, от одного «чиха».
- Смысл дыхательной гимнастики в том, что дети должны дышать с различной интенсивностью и в различных положениях: на спинке, животике, при выполнении физических упражнений. Главное – создать вибрацию в бронхах. В лечении применяется также массаж, направленный на коррекцию нарушений дыхания, и подготовительные упражнения: прыжки на батуте, игры с мячом, баскетбол, – говорит Олег Муковников.
Арина занимается кинезотерапией дважды в неделю уже около месяца. По словам её мамы Валерии, даже за такой короткий период появились ощутимые положительные изменения: улучшилось общее самочувствие, пропал кашель. Если раньше приходилось делать ингаляции, без которых больным муковисцидозом не обойтись, семь раз в день, то теперь – всего один раз.
Воронежский кабинет кинезотерапии – четвёртый в стране. Ранее они появились в Москве, Санкт-Петербурге и Ярославле. Пока на лечебные занятия в «Парус надежды» ходят всего шесть человек, но в будущем их число должно вырасти.
Останавливаться на достигнутом родители не собираются. Недавно выиграли ещё один грант от благотворительного фонда «Острова» – 300 тысяч рублей, которые необходимо потратить на развитие общественной организации.
- Так как наша организация молодая, и входят в неё простые люди – мамы и папы, практически не знакомые с коммерческой деятельностью – мы решили записать их на курсы по файндрайзингу (наука привлечения средств). Они пройдут в столице. Это необходимо, так как нам очень часто приходится искать благотворителей. Только на членские взносы организация существовать не сможет. Кроме того, мамы и папы будут регулярно посещать психологов одного из воронежских медицинских центров. Специалисты помогут им смириться с известием о тяжёлой болезни ребёнка и не опускать рук, – объясняет Элеонора Севрюкова.
По словам Элеоноры Константиновны, главное – дать деткам и их родителям надежду на возможность жить полноценной жизнью даже с таким тяжёлым диагнозом, вселить веру в то, что бороться с недугом можно, ведь с каждым годом наука в этом вопросе продвигается всё дальше.
Элеонора Севрюкова знает, о чём говорит, ведь она сама – мама замечательного сына по имени Фёдор, который тоже болен муковисцидозом.
Автор: Наталья Некрылова
Источник: communa.ru